Le comité
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sacha
JOËLLE
Sylvain
Pierre
Christelle
ilenia & Moïra

Président

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sacha jeanrenaud

Cela faisait déjà quelques années que cette idée trottait dans ma tête. Un parcours difficile dès la naissance d'ilenia avec un syndrome rare. En 2019, j'ai pu trouver l'énergie et les ressources avec l'appui des membres du Comité pour créer cette association et de surcroît je suis l'heureux papa d'ilenia et de Moïra.

Secrétaire

Sylvain Montangero

Quoi de plus précieux qu’un enfant..

 

C’est en devenant papa que j’ai réalisé toute l’importance d’une nouvelle existence.

Des valeurs qui prennent un autre sens face à l’injustice de la vie infligeant une maladie à un hêtre innocent qui mérite pourtant la même attention et bonheur que tous les autres enfants.

Touché par l’histoire d’ilenia, Il m’a paru essentiel de pouvoir contribuer à améliorer la vie de ces enfants et leurs familles bien trop souvent défavorisées par notre système de santé.

Je suis donc heureux de faire partie de cette belle association au côté d’un comité soudé et motivé pour contribuer à du bonheur bien mérité.

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Trésorière

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Christelle jeanrenaud

Maman de cette magnifique fille, joyeuse et pleine d’amour. ilenia est une fille courageuse, avec beaucoup de force. Par sa différence elle nous a apporté beaucoup. Elle nous a appris à apprécier chaque instant présent et vivre au le jour, le jour, de voir toujours le positif. Pour elle, nous avons décidé de créer cette association pour l’aider à progresser dans son développement, pour cela nous avons besoin de moyens auxiliaire qui ne sont pas toujours pris en charge par les assurances. Beaucoup de familles sont dans la même situation et nous aimerions aussi les aider, pour ce faire nous avons besoin de vos soutiens.

Une grande et belle aventure nous attend.

Membre

pierre criblet

Honoré par cette rencontre riche en valeur, avec ces parents courageux et tellement combatifs. Que ce soit dans le passé, avec l’acceptation de ce changement de vie. Changement dans lequel, tout est remis en question. Au présent, avec leur joie de vivre, malgré tous ces obstacles à passer. Mais ma plus grande admiration reste leur magnifique vision du futur et des défis décidés à être relevés. Toutes ces raisons m’ont pleinement motivé à aider de si belles personnes à déplacer des montagnes, pour ilenia ou pour les autres victimes de ce handicap non-reconnu.

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Membre

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joëlle villars

Etant jeune maman depuis peu, j’ai pu découvrir l’impact de l’arrivée d’un enfant dans la vie de l’individu, notamment avec le sentiment viscéral de tout faire pour que son enfant se sente le mieux possible et puisse grandir dans les meilleures conditions. Face à un système de santé trop souvent injuste, j’ai espoir que la motivation rassemblée au sein de l’Association permette de le bousculer d’une manière ou d’une autre, et que les conditions de prise en charge des enfants touchés par différentes infirmités congénitales et leur famille puissent évoluer. Je reste persuadée qu’une fois encore l’union fait la force face au changement à en devenir, d’autant plus quand elle est rythmée par la motivation.

C’est avec ces convictions que je me suis mobilisée à être membre de l’Association, mais également pour me rapprocher de plus près du si joli sourire d’Ilenia et m’inspirer des plus belles ondes positives de ses proches.